Het is nu 2,5 week geleden dat ik ben gestopt met de bestraling. De laatste 2 x heb ik geannuleerd omdat mijn achterste letterlijk in de fik stond. Nou ok - eigenlijk figuurlijk maar voor mij voelde het als letterlijk. En ben blij te zeggen dat dit alles weer hersteld is. De pijn is weg, van binnen voelt het alsof het genezen is. De ontlastig gaat weer goed en ik zit niet meer 4 á 5 uur op het toilet.
Het heeft even geduurd maar wat ben ik opgelucht dat het weer goed gaat. Achteraf terugkijkend zeg ik wel vaker - het viel wel mee - maar dat was in dt geval toch zeker niet zo. Ik zou het niet graag weer over willen doen.
Vanmiddag om 13.30 heb ik het gesprek met de oncoloog en dan ga ik horen wat de bestraling heeft gedaan.
 

Heb al even gekeken in mijn dossier

De uitslag stond al in mijn dossier zag ik gisteren maar natuurlijk met zoveel luxe technische termen dat ik het eerst maar eens door chat gpt heb gehaald met het verzoek dit graag in jip en janneke taal uit te leggen. Dus ik weet al zo ongeveer hoe het ervoor staat maar laten we voor de zekerhed maar even wachten wat de oncoloog gaat zeggen.

Wat ik wel merk voor mezelf is dat de bestraling iets heeft gedaan. Het bloeden bij de ontlasting is gestopt. En het voelt ook niet meer zo zoals een 1,5 maand geleden waarbij ik voelde er zit iets in mijn endeldarm - en dat wil je eruit poepen maar dat kon niet het was immers de tumor die behoorlijk groot was. Dat gevoel is vele malen minder waarbij ik dan voor mezelf maar even de aanname doe dat die wel wat gekrompen moet zijn.

Maar goed - het kan best zo zijn dat die van 7 cm naar 5 is gegaan of naar 4 - die inschatting kan ik niet maken.
Ik las in het verslag:

bekende rectumtumor niet betrouwbaar te evalueren met CT, lijkt wel afgenomen in volume.
Daar zijn bijvoorbeeld een MRI of een kijkonderzoek beter voor

Dan denk ik alweer bij mezelf - waarom is er dan alleen een CT-Scan gemaakt?
Waarom dan niet ook een MRI?

Maar goed we gaan het wel horen vanmiddag en dan zal ik verder schrijven... 
 

Verslag gesprek met de oncoloog

Het gesprek is geweest met de oncoloog vanmiddag. Een fijne en begripvolle man die ook alle tijd neemt om alles rustig en duidelijk uit te leggen.

- De CT scan die gemaakt is op 28 juli 2026 was niet bedoeld om te kijken of de tumor door de bestralingen bv gekrompen is maar om te kijken of er eventuele nieuwe uitzaaiingen waren bijgekomen.
Meestal na 12 weken vanaf het begin van de bestraling komt hiervoor een MRI Scan.
Dat zou dan over ongeveer 6 a 7 weken zijn. Omdat als je dat nu zou doen het geen goed beeld geeft van de tumor nog.

De conclusie van deze CT-Scan is:

Er zijn op deze CT-scan geen aanwijzingen gevonden dat de kanker is uitgezaaid naar andere plekken in je lichaam, en de tumor in je endeldarm lijkt kleiner te zijn geworden.

- Je staat nu op een kruispunt gaf de oncoloog aan:
1: Je kiest voor de 12 weken chemotherapie via het infuus met de chemotabletten.
2: We doen niks - wachten een aantal weken - doen de MRI en kijken voor de operatie.

Optie 1:
Er is aangetoond gaf de oncoloog aan dat als je kiest voor de chemo er een kans is dat de terugkeer binnen 5 jaar (want dat is ook verteld) van 35% naar ongeveer 25% zou kunnen gaan - dus een positief verschil voor de toekomst.
Er is niet aangetoond dat het ook levensverlengend werkt.
Ik stelde nog de vraag: maar we gaan toch voor genezing bij mij?
Klopt - maar in het algemeen dus bv bij uitgezaaide kanker gaat deze kuur je leven niet verlengen. Althans dat hebben studies nog niet aangetoond. Er is alleen een mogelijkheid dat de terugkeer van de kanker kleiner is. 

Daarbij komt dat deze 2e kuur de zwevende cellen ook aan kan pakken die je niet ziet op de scans. Daarom ook een grotere kans dat het niet terugkomt.

Ook is het zo dat door die 2e kuur versterkt door de chemotabletten de tumor nog eens extra hard aangepakt gaat worden naast de bestraling die al is geweest en dus positief kan uitpakken als we het hebben over opereren.
Ik gaf aan dat de chirurg vrij zeker was van een blijvende stoma - de oncoloog zei dat hij dit wel iets anders zag en dat dit nog niet zo zeker was. Met name door het effect van de bestraling maar ook door het eventuele effect van de 2e chemokuur - infuus en tabletten. 

Extra positief punt is: het haar gaat niet zozeer uitvallen maar zal dunner worden. Nou gelukkig net op tijd gehoord anders had ik namelijk mijn hoofd kaal laten scheren voor de kuur begon - maar dat was niet nodig zei de oncoloog.

Optie 2:

We doen geen chemokuur - wachten een aantal weken - dan scans en dan beraden over de operatie.
Nadeel hiervan is dat de kans op terugkeer wel wat groter kan zijn (die 35%) en de tumor ook niet extra aangepakt gaat worden en dus de kans op bv een blijvende stoma groter is.

Een lastig kruispunt dus omdat mijn gevoel en mijn lichaam natuurlijk schreeuwt om die 2e kuur niet te doen omdat je er moe van kunt worden, minder fit, minder eetlust, niet lekker voelen, grieperig gevoel kan krijgen, andere of geen smaak, een gevoel van kou/steken - bv bij dingen pakken uit de koelkast etc, kortademigheid, koorts, misselijk, diarree, grotere kans op infecties en ga zo maar door. De lijst is dus lang...

Anderzijds is er een kans op wellicht geen blijvende stoma...

Ik heb leukere kruispunten gehad - maar goed - das meer in het verkeer :)

Ik was even stil na alle informatie - liet het even bezinken.
Keek de oncoloog aan en zei: Dan gaan we voor optie 1 - de chemo.
Doel is 4 x 3 weken.
Maar ook hier telt voor mij: Ik ga niet voor targets maar ik luister naar mijn lichaam.

De oncoloog keek me aan en zei: "Een verstandige keuze". 

Dus dat gaan we doen.
Start 1e kuur is 12 aug 2026 - om 09.30 - waarbij je een aantal uur aan het infuus zit.
Ik probeer mentaal sterk te blijven - maar lieg niet als ik zeg: Ik ben bang!
En dat is meer voor het onbekende...

Anderzijds...ik heb een keuze...
Er zijn zoveel mensen die dat niet hebben.
En zolang ik nog een keuze heb met een kans om te overleven en langer te blijven op deze aarde en te kunnen genieten van iedereen die mij lief is...moet ik dat proberen aan te pakken met beide handen.


Nog heerlijk een weekje Ameland kunnen pakken

Omdat de zomervakantie met mijn jongste dochter ook in duigen viel - dat zat net in de bestralingsperiode was ze vaker bij haar moeder. We hebben co-ouderschap. En gelukkig hebben we een goed contact en helpt ze waar kan. En dat is gezien de situatie waar ik inzit heel erg fijn.

28 juli 2026 had ik de CT-Scan in de ochtend en in de middag hup naar Ameland tot 3 aug 2026 om samen met m'n jongste heerlijk te genieten op Ameland. Daar hebben we samen super genoten en vooral van het prachtige weer. Dus weer wat energie erbij!

Erwin