Het is heftig! En meer dan dat. Het is ook bijna niet te omschrijven.
Ik heb in mijn leven veel pijnlijke operaties ondergaan en plastische chirurgie door brandwonden was wel degene waarvan ik altijd heb gezegd...die pijn gun je je ergste vijand niet.
Maar Bestraling in je endeldarm kan daar vanaf nu ook aan worden toegevoegd!
 

Pijn - het woord zelf geeft er nog niet eens een goede definitie aan

Ongeveer 3 weken lang ging het van goed tot ok. En ineens, bijna uit het niets kwam het omslagpunt.
Elke dag werd de bestraling pijnlijker - ik voelde het van binnen tijdens de bestraling zelf maar helemaal na afloop.
De diarree die kwam en het brandende gevoel was door die hele endeldarm zelf tot aan de anus.
Letterlijk bijna in de fik. Ik denk als ik er een sigaret of kaars bij had gehouden ze spontaan aan waren gegaan!
Ik had ermee kunnen kamperen in de wildernis en me absoluut geen zorgen hoeven te maken over hoe ik vuur zou moeten maken in de avond als ik het koud kreeg. 1 toiletbezoek was genoeg om zowel mezelf te verwarmen als bijna een bosbrand te doen ontstaan...
Sterker nog - ik zou denk ik bijna de gehele provincie Groningen van warmte kunnen voorzien door de intense hitte die er uit mij kwam.
 

Target halen versus naar mijn lichaam luisteren

Ik moet zeggen - de radioloog had gelijk. De pijn komt nog wel maar in welke mate kon ze natuurlijk niet zeggen. 
Ik ben iemand die graag een target wil behalen dat is iets dat zit er nu eenmaal in altijd zo geweest qua werk en nu nog. Maar ook op privé vlak. 
De target was duidelijk - 25 x - de teller stond op 23 afgelopen vrijdag 17 juli 2026.
Maar al toen ik er lag vrijdag op die tafel zat het al in mijn hoofd.
De pijn was heftig en zou nu nog intenser worden...en dat werd het ook.

Inmiddels vlogen de kilo's eraf - niet omdat ik slecht at maar puur door de hoeveelheid energie die ik kwijt was aan de pijn te bestrijden voor mezelf. En in mijn geval is dat niet gunstig.
Ik ben altijd al dun geweest - anderen noemen het graag mager - persoonlijk noem ik het slank. Dat bekt toch iets lekkerder :)
Altijd rond de 63 kilo. Heeft ook een reden - namelijk de plastische chirurgie die aan mijn buik is uitgevoerd toen ik 18 jaar was. Die operatie is mislukt waardoor het litteken met de nieuwe huid aanvoelt als een plakaat waar ook geen rek meer inzit. Dus op die 63 kilo gemiddeld blijven was en is belangrijk voor me en lukte me ook altijd prima.

Sinds ik op 4 mei 2026 te horen kreeg dat ik een tumor had - woog ik nog 63 kilo - met de nodige onderzoeken woog ik op 17 juni 2026 rond de 60 kilo. Ik kreeg allerlei alternatieven die ik ook nam zoals de drankjes met 300 calorieën. Maar sinds half juli toen de pijn van de bestraling heftiger werd verloor ik meer gewicht. Tot dus afgelopen zaterdag ik weer op de weegschaal stond en ik zag dat er 57 kilo stond.


Door de grond willen zakken

Ik zag de 2 getallen staan. Checkte nog of ik wel goed stond - klopte de weegschaal wel? Maar helaas...ook de 2e keer bleef het bij 57. Het liefst had ik even door de grond willen zakken en gezien mijn lage gewicht was dat zelfs geen optie geweest! Maar wel een besefmoment voor mezelf - dit gaat niet goed.

Besluit gemaakt - target laat ik los - luisteren naar mijn lichaam is mijn keuze

Ik besloot zondag 19 juli 2026 een mail te sturen naar zowel het UMCG waar de bestraling is als de casemanager in het Martiniziekenhuis. Hieronder de mail:

Goedenavond,

Ik zit nu op 23 van de 25 bestralingen.
Ik heb besloten de laatste 2 niet te doen (morgen en overmorgen)

Reden:

• Ik kan amper lopen omdat alles van binnen (endeldarm) kapot is, ook de anus zelf ligt nog niet open maar het zorgt er totaal wel voor dat lopen amper mogelijk is.
• Ik heb een hoge pijngrens maar op een bepaald punt zegt mijn lichaam - nu is het genoeg.
  En dat punt heb ik bereikt.
• Toen ik op 4 mei 2026 te horen kreeg dat er een tumor was woog ik nog 62,5 a 63 kilo
  Door de hevigheid van alles tot 17 juni woog ik 60 kilo. Toen begon de bestraling.
  Sinds de laatste 2 weken is de pijn niet te doen en dat kost me zoveel energie dat ik inmiddels op 57 kilo zit zonder kleren. 
• Eten en drinken gaat nog ok. Maar ik zit gemiddeld 6 tot 8 keer per dag op het toilet en dan ook gemiddeld tussen de 20 en 30 min. Dat betekent dat ik er ongeveer 3 a 4 uur per dag op zit. Door alle pijn heb ik geen energie meer over en ga dan ook vaak naar bed om te liggen om rust te krijgen.
• Ook fysio heb ik af moeten zeggen omdat de meeste apparaten zitapparaten zijn en dat lukt me niet meer. Ook lukt het me niet er te komen.

Dat maakt dat ik heb besloten de laatste 2 x bestraling niet meer te willen doen. Ik luister naar mijn lichaam. En die heeft rust en herstel nodig.

Dat maakt ook mijn volgende punt:

Op 5 aug 2026 zou de 1e kuur zijn en tevens het gesprek met de oncoloog voor de uitslag van de ct scan - deze staat op 28 juli gepland.

Ik kies ervoor om nu eerst mijn lichaam te laten herstellen. Ik wil namelijk niet van 2 kanten worden aangevallen - enerzijds de pijn die ik nu heb en dan de kuur die ook allerlei bijwerkingen heeft.

Mijn kijkwijze is om mijn lichaam te laten herstellen, weer energie te krijgen en ook weer fysio te kunnen doen, Want mijn conditie is nu niets meer. En daarnaast om ook weer aan te komen.

Ik begrijp dat dit afwijkt van het plan. Maar nu doorgaan zou betekenen dat er nog meer kilo's afgaan, ik me nog slechter voel en geen kans en tijd heb om sterk te zijn voor de volgende kuur.

Die wil ik dan ook echt uitstellen tot ik aangesterkt ben.

Of dat dan betekent dat we weer terugvallen naar plan A (5 week bestralen - daarna wait and see periode voor een aantal weken - ct scan en mri scan en deze bespreken voor we naar het volgende traject gaan) hoor ik graag van jullie.

Het spijt me om te stoppen (althans voor de laatste 2 bestralingen) ik ben van nature geen opgever en dat voelt alles behalve fijn. Ik heb een hoge pijngrens zeker gezien de operaties die ik in mijn leven allemaal heb moeten ondergaan - maar ik heb ook geleerd door de jaren heen dat ik moet luisteren naar mijn lichaam.

Ik ben gewoon telefonisch bereikbaar want ik kan me voorstellen dat er gebeld gaat worden n.a.v. deze email.

Gr. Erwin

De reacties terug

Een beetje er tegenop zag ik wel - het voelt toch als falen -  als het jongetje die zenuwachtig de klas inkomt omdat hij z'n huiswerk niet af heeft gemaakt. Maar gelukkig kreeg ik van zowel de radioloog in het UMCG als de casemanager van het Martiniziekenhuis fijne woorden terug toen ze me belden en dat ze het goed vonden dat ik ook naar mijn lichaam had geluisterd. Ik kreeg nog wat medicijnen voorgeschreven tegen de pijn. Ook Morfine. Eenmaal thuis die bijsluiter te hebben gelezen met de wereld aan bijwerkingen ben ik blij dat ik het in huis heb maar zoek de kracht nog even in mijn lichaam om zelf te herstellen en dat de pijn minder gaat worden.

Ik heb geluisterd! 
Naar m'n lichaam...

Erwin