In de 3e week - de rustweek - op Ameland

12 augustus mocht ik me melden in het Martiniziekenhuis in Groningen. Om 09.30 er zijn en dan eerst wat medicatie tegen de misselijkheid. Een uurtje wachten en dan starten met de 1e Capox chemokuur. 
De zenuwen speelden natuurlijk een beetje mee omdat immers alles nieuw was voor mij en dan is zo'n eerste keer best even spannend.
 

Van een 4 naar 1 persoons kamer

Ik werd opgehaald en gebracht naar een kamer waar al 3 mensen in een comfortabele stoel zaten die ook chemo kregen. Ik keek even om me heen...
Vervolgens keek ik naar de verpleegkundige en vroeg haar met zachte stem: "Zijn er misschien ook 1 persoonskamers vrij? want het is de eerste keer en vind het best wat spannend en zou het liefste alleen willen zijn".

Ze keek me aan en zei: "Ik snap het en ik ga kijken of ik iets kan regelen". 

Even later kwam ze terug en er was een 1 persoons kamer vrij en mocht daarheen. Even een klein mini geluksmomentje. Niet helemaal alleen want mijn jongste dochter en haar moeder (mijn ex) waren ook mee en dat was toch best fijn om niet helemaal alleen te zijn.

Infuus erin

En dan het moment..het infuus ging erin. Een diepe zucht en starten maar. Je voelt je patiënt en je weet dat je ziek bent - hoewel dat voor mij ook wel weer lastig is te accepteren. Ziek...
Het hoort gewoon niet bij me, het hele woord is niet voor mij bestemd. Het staat ver van me af en helaas toch ook wel weer dichtbij puur door de realiteit.

Ik had van alles meegenomen om ervoor te zorgen dat als ik trek had ik ook snel iets kon pakken om te eten of drinken. Het is een gewoonte die ik al jaren heb. Gewoon goed voorbereid noem ik dat :)
Broodjes gesmeerd met hagelslag, toetjes, chocola, kauwgom, water en appelsap, dextro energy en nog vele andere dingen. Ik legde alles netjes neer op het uitschuifbare plankje en zag m'n jongste dochter haar ogen steeds groter worden... LOL!

Ze gingen nog even weg en kwamen na een 1,5 uur terug en ik was bijna klaar. Ik merkte vooral veel pijn aan mijn linkerarm - waar ook het infuus zat. De chemo die door de aderen stroomde was behoorlijk pijnlijk aan het worden en zelfs zo pijnlijk dat ik warmtecompressen kreeg om het iets aangenamer te krijgen.
Zodra deze weer opgewarmd werden in de magnetron voelde ik de arm weer steken en pijnlijk worden. En ook nu na bijna 3 weken is weliswaar de pijn weg maar is de arm nog erg gevoelig. daarom zal ik de 2e kuur in de rechterarm laten doen en hoop ik echt dat de gevoeligheid over 3 weken weg is zodat kuur 3 weer in de linkerarm kan.

Na een dikke 3 uur was alles klaar en mocht ik bepakt en bezakt met medicatie weer naar huis.
Gelukkig bleven ze de 1e twee nachten bij me zodat ik niet helemaal alleen was.


De symptomen

Ik had me ingelezen in de vele bladzijden die ik van tevoren had ontvangen en ja bij deze kuur kon je ook aardig wat bijwerkingen krijgen. Voor mij stond op nummer 1 dat wat er ook gebeurd - ik wil gewoon niet misselijk worden en spugen. Dat vind ik persoonlijk toch een van de minst leuke dingen dat je kunt overkomen.
Sommige draaien hun hand er niet voor om en steken die vinger gewoon in de keel en huppatee...
Mij niet gezien...
Als ik 4 uur moet puffen om het tegen te gaan zal ik het doen - sterker nog - dat heb ik dikwijls gedaan.

Maar goed vrijwel direct na de kuur voelde ik de handen tintelen en ik merkte ook op dat inderdaad alles wat je vastpakt wat koud is gevoelig is. Niet pijnlijk maar wel erg gevoelig.

Ook het drinken van bv water of appelsap wat niet koud was maar tussen kamertemperatuur en koud in was een bijzondere ervaring. De keel voelde alsof die zich sloot en ik begon vrij snel na het drinken te praten alsof ik dronken was. Ik voelde m'n lippen zich ook stijf tegen elkaar aan drukken.
Apart om mee te maken en te voelen. Ook zweefde ik als het ware een beetje tijdens het teruglopen naar de auto. Een soort gevoel alsof je op watten loopt.
Dit alles heeft een kleine week geduurd. Toen namen de klachten af. Behalve dan de gevoeligheid in de arm.
Maar... niet gespuugd!
Wel soms wat weeïg op de maag omdat je ook 2 weken lang chemotabletten moet slikken - in de ochtend en in de avond en dat was soms ook best wel even een opgave.
Dan kijk je absoluut uit naar de 3e week - je rustweek.

De eerste paar dagen was ik moe en heb veel middagdutjes gedaan. Alvast een beetje wennen als je over 16 jaar met pensioen gaat :) Dus ben inderdaad 51 jaar nu. Maar goed kans is groot dat het tegen die tijd wellicht 70 jaar is dat je met pensioen mag gaan dus we laten de opties nog maar even open.

Bij elke dag die verstreek werden ook de klachten minder en word je zelf eigenlijk steeds hoopvoller en ben je trots dat je deze 1e kuur toch maar even doorstaan hebt. Want ja... het heeft impact...
Je merkt het aan je lichaam - het voelt vermoeider aan - je voelt van binnen dat je lichaam aan het vechten is en word aangevallen. Ook merk je een wat korter lontje wat ook door de medicatie komt die ik slikte tegen de misselijkheid. 

Vergeleken met hoe ik me voelde voor de kuur was dit een omslag van 180 graden. En ik merkte ook van binnen dat ik me er tegen wilde verzetten - ik wilde me niet zo voelen en probeerde me soms ook voor te doen alsof ik fitter was dan de werkelijkheid. En besloot ook maar dat ik me hiertegen niet moest gaan verzetten. Maar moest luisteren naar mijn lichaam. En natuurlijk ook soms wel gewoon gedurende de dag wat dingen doen om bezig te blijven zoals de was, boodschappen, koken, stofzuigen, de was doen etc en naar fysio gaan om te blijven bewegen.

Een weekend Ameland doet altijd wonderen

In mijn 3e week - de rustweek ben ik even naar Ameland gegaan. Een weekend er even uit. Dat voorrecht heb ik. En het woord voorrecht is hier qua betekenis zo breed voor mij. Dat valt eigenlijk niet uit te leggen maar ik zal het proberen.
Ik kwam er als als klein jochie - ben toen vaak geweest - toen een periode niet en de laatste 8 jaar weer veel meer.
Het is voor mij het eiland, de zee, de golven, de lucht, de bewoners, de geur, het gevoel, thuiskomen, de sfeer, de mentaliteit en daarnaast ook een paar mensen die een heel speciaal plekje in mijn hart dragen.
Die ik vriend mag noemen maar eigenlijk is het veel meer dan dat! Woorden kunnen soms niet alles omschrijven en dat is ok...
Misschien is dat nog wel de beste heling voor deze ziekte...
Daar kan eigenlijk geen chemo tegenop...

Mijn hart ligt bij mijn kinderen maar een deel ligt op Ameland!
En als ooit het moment komt ik mijn laatste adem uit zal blazen doe ik dat met pijn in mijn hart en met een zekere geruststelling omdat ik weer zal terugkeren naar dat plekje...naar huis...

Je vecht niet alleen en toch ook weer wel

Het klinkt wat dubbel inderdaad maar precies zo is het wel...
Natuurlijk heb ik lieve mensen om me heen die het zeker meer dragelijk maken...
Maar feit is en blijft ook dat je onder aan de streep dit gevecht alleen aan moet gaan. Ik en mijn lichaam.
samen moeten we dit doen en eruit zien te komen. 

Dat ik soms het gevoel heb dat ik even het liefste uit mijn eigen lichaam wil treden - een paar maanden - zodat die chemokuren voorbij zijn. En ik het allemaal niet bewust hoef mee te maken en te voelen. dat je gewoon even ertussenuit mag gaan naar een heerlijk warm oord om vervolgens weer terug te komen als dat gedeelte voorbij is.

Was het maar zo mooi! En kon dat maar...

Tuurlijk raken mij de woorden als iemand zeg: Sterkte! Het komt goed! Beterschap! Ik leef met je mee! Denk goed om jezelf! Ik denk aan je!

En ik zou ze waarschijnlijk zelf ook zeggen tegen een ander...
Maar die ander gaat vervolgens - en logisch ook - door met z'n leven terwijl ik...ik moet vechten en een zware strijd moet aangaan. Niet dat hun woorden nu betekenisloos zijn. Maar ik leef in een geheel andere wereld.
Ik leef zeg maar in een kankerwereld. Soms kun je ook die woorden heel breed trekken gezien de wereld van vandaag maar meestal wel gaat het om de ziekte.

En dan zet ik in de auto of als ik in bad zit spotify aan met nummers waar ik gewoon even lekker kan meehuilen. 
Al die tranen even de vrije loop kan laten. Een soort zelfmedelijden is het bijna. Maar werkt ook wel weer helend. Want daarna is het weer klaar - kop ervoor en gaan - geen gezeur! Knallen met die chemo's...

Maar toch he...
Toch is het soms ook gewoon allemaal even shit!
Is het soms allemaal eventjes teveel...
En ben ik - ondanks vele mensen om me heen - toch gewoon alleen...

Ik, de kanker en mijn gevecht...
 

Erwin